< Dla chorych

O opiece medycznej i socjalnej młodych pacjentów onkologicznych rozmawiamy z Ewą Styś i Marcinem Kusińskim, wolontariuszami z Fundacji Pocancerowani, wspierającej dzieci i młodzież w chorobie nowotworowej.

Kilka lat temu wydaliśmy numer „Głosu Pacjenta Onkologicznego” poświęcony Wam, czyli ludziom młodym, którzy mają za sobą doświadczenie choroby onkologicznej. Czy od tamtego czasu pojawiły się pozytywne zmiany systemowe, czy czujecie się lepiej zaopiekowani?

Marcin: Szczerze mówiąc, nawet wręcz przeciwnie. Ostatnio dowiedzieliśmy się z  Ewą, że badania profilaktyczne, które mieliśmy po zakończeniu leczenia u  siebie w  Klinice dla dzieci, nie mogą być nam wykonywane, ponieważ jesteśmy już osobami pełnoletnimi i  zdrowymi. Dlatego musimy zmienić naszą placówkę na tę dla osób dorosłych.

Ewa: Właściwie zostajemy zostawieni samym sobie. Trafiliśmy do szpitala, w  którym zaopiekowali się nami, kiedy byliśmy dziećmi. Wtedy nie interesowaliśmy się do kogo i  dlaczego mamy iść. Tak było przez lata. Nagle, bez żadnego przygotowania, zostajemy odcięci od tego. Lekarz zaproponował nam szpital, ale decyzję do kogo mamy się zgłosić, musieliśmy sami podjąć. Zadzwoniłam do rejestracji Centrum Onkologii i  starałam się umówić na wizytę. Zapisano mnie po prostu do jakiejś pani doktor na konsultację, powiedziano mi, jakie mam przynieść dokumenty i  to wszystko. Termin był niedługi, bo za miesiąc.

Czy słyszeliście o tzw. Karcie Przejścia (Ozdrowieńca)?

Marcin: Słyszeliśmy, że prowadzone były na ten temat prace u  Rzecznika Praw Pacjenta i w Ministerstwie Zdrowia, ale nas młodych chorych onkologicznie, pominięto w tym zespole. Nie wiemy, kto reprezentował nasze interesy, czy raczej przedstawiał nasze potrzeby. Jesteśmy w grupie osób w wieku dorastania i już młodych, to jest dosyć duża grupa pomiędzy 16–29 lat i mamy różne potrzeby – od tworzenia w szpitalach specjalnych oddziałów dla nastolatków, przez znalezienie pracy do zabezpieczenie płodności, które powinno być refundowane.

Ewa: Ostatnio dowiedziałam się na kontroli, że przestałam być młodą dorosłą, a stałam się dorosłą, bo skończyłam 25 lat. Wcześniej nie powiedziano nam, że do jakiegoś konkretnego czasu będziemy pod opieką szpitala pediatrycznego. Byliśmy spokojni, że znani nam lekarze się nami opiekują i tak już będzie. Nagle, podczas jednej z  kontroli, okazuje się, że już na następne badania nie będę mogła tutaj przyjść i muszę znaleźć inną placówkę. Rozumiem, że dorosłość do czegoś zobowiązuje, ale przynajmniej, żeby ktoś nami pokierował w  kontekście wyboru następnego lekarza prowadzącego.

Marcin: Najbardziej korzystnie byłoby wtedy, aby lekarze współpracowali ze sobą. Żeby jedna placówka konsultowała pacjentów z drugą, byli w stałym kontakcie. Na przykład, w  razie pytań nie rozmawiają z  pacjentem, który przecież ma wiedzę ograniczoną, tylko z lekarzem, który prowadził nas przez całe życie. Moim zdaniem mogłoby to tak wyglądać, takie płynne przejście pacjenta, tzw. follow up.

Ewa: Słyszeliśmy o  propozycjach zmian zawartych w  projekcie sieci szpitali onkologicznych, gdzie po raz pierwszy zainteresowano się naszym problemem przejścia młodych pacjentów ze szpitali pediatrycznych do szpitali dla dorosłych. W  tej chwili funkcjonuje takie płynne przejście w  odniesieniu do młodych pacjentów hematoonkologicznych, ale dla nas osób młodych z mięsakami jeszcze nie opracowano rozwiązania systemowego tego problemu.

Jak się czujecie zaopiekowani od strony socjalnej, czy znacie programy pomocowe?

Marcin: Wiem, że jest program PFRON  ,,Aktywny Samorząd’’, który składa się co roku z  różnych projektów i dofinansowań. Ostatnio spotkał mnie duży minus bycia osobą niepełnosprawną, gdyż pozbawiono mnie stopnia znacznego, który uprawniał m.in. do bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską w  stolicy. Teraz przysługuje mi bilet ulgowy, co jest dla mnie niezrozumiałe i  czuję się pokrzywdzony. Zakwalifikowano mnie jako osobę zdrową, bo już się nie leczę. Nawet pomimo faktu, że nie mam nogi. A  przecież noga mi nie odrośnie. Mnie akurat udało się odzyskać sprawność dzięki ciężkiej pracy i  rehabilitacji. Ale nie wszystkim się to udaje. Mam kolegów, którzy mają nie zawsze poprawnie wykonaną protezę i trudno zebrać im środki na nową, więc w  dalszym ciągu chodzą o kulach. Z kolei inni tylko dlatego, że mają jakąkolwiek protezę, też zostają niekiedy pozbawieni stopnia niepełnosprawności.

Ewa: Ostatnio miałam taką sytuację odnośnie renty socjalnej. Na komisji lekarskiej przyznano mi ją na pół roku. Powiedziano mi, że onkologicznie nie ma wskazań, żeby mi ją przedłużyć, ale byłam wtedy przed kolejnymi badaniami, które nie było wiadomo jak wyjdą. Na ostatniej komisji była podobna sytuacja. Pani doktor odesłała mnie do konsultanta, który też nie za bardzo wiedział, co ze mną zrobić. Następnie otrzymałam orzeczenie, z którego wynika, że znowu przedłużono mi rentę tylko o pół roku.

Jesteście osobami, które ze względu na częste badania kontrolne i wizyty u lekarzy, czasami nie są w pełnej dyspozycji do pracy. Jak wygląda sytuacja Waszego zatrudnienia?

Marcin: Na pewno plusem jest to, że mamy dodatkowy urlop, pracujemy w  trybie 7-godzinnym. Ale to nie wynika z tego, że jesteśmy pacjentami onkologicznymi, osobami młodymi chorymi onkologicznie, którym czasem trzeba pomóc poukładać sobie życie od nowa. Mamy prawa pracownicze takie same, jak inne osoby z orzeczoną niepełnosprawnością.

W  związku z  tym, że pracujecie w Fundacji, Wasza sytuacja jest nieco inna, Wasze stanowiska są finansowane z PFRON. Jak reagują pracodawcy na osoby, które chcą podjąć pracę, ale są niepełnosprawne?

Ewa: Na początku szukania pracy zastanawiałam się, czy pisać w CV, że mam orzeczenie o niepełnosprawności. Kiedy było w  ogłoszeniu, że szukają takich osób, umieszczałam taką informację.

Marcin: Jeżeli teraz szukałbym pracy, na pewno umieściłbym taką informację, ponieważ pracodawca może otrzymać ulgę w składkach. Poza tym w mojej sytuacji, kiedy nie mam nogi - choć dzięki protezie i swojemu wysiłkowi poruszam się tak, jakbym ją miał – trudno byłoby mi ukryć to, że jestem osobą z niepełnosprawnością.

Ewa: Z kolei patrząc na mnie, ktoś może powiedzieć: Dlaczego nie możesz dźwigać, masz przecież ręce? A ja mam znaczne ograniczenia sprawności lewej ręki i  nawet niosąc torbę z zakupami, czuję ucisk i szybko się męczę. Przeprowadzono badanie, z którego wynika, że brakuje szczerej rozmowy pracownika z chorobą przewlekłą z  pracodawcą.

Co Waszym zdaniem trzeba zgłosić pracodawcy przy przyjęciu do pracy?

Marcin: W  moim przypadku, największym problemem było to, że kiedy zrobiła mi się w  kikucie infekcja i  nie mogłem założyć protezy, trudnością dla mnie było poruszanie się o  kulach. Może na pierwszej rozmowie nie chciałbym zniechęcić pracodawcy do siebie, ale później powiedziałbym, że mogą się zdarzyć nieprzewidziane dni absencji. Mamy 10 dni dodatkowego urlopu, które i tak wypełniają same kontrole.