< Dla chorych

Ewa Styś z Fundacji poCANCERowani przedstawia sytuację przejścia młodych pacjentów z opieki pediatrycznej do placówek dla dorosłych.

Od kiedy trafiłam w  2005 roku do Instytutu Matki i  Dziecka zdążyłam oswoić się i z chorobą i z nowym miejscem, jakim jest szpital. Wbrew ogólnemu wyobrażeniu, ten naprawdę zdawał się być przyjazny i  dzieciom i rodzicom. Pielęgniarki uśmiechnięte, a  lekarze empatyczni, znajdujący czas, by wszystko wytłumaczyć i  w  odpowiedni sposób przekazać diagnozę. Pod opieką Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży jestem od 11 lat. To prawie połowa mojego życia.

Jak więc bez stresu i obaw przejść nagle pod opiekę innego lekarza, innej placówki, kiedy to właśnie Instytut Matki i Dziecka był ze mną w najtrudniejszych momentach? Kiedy to lekarzom z tej placówki zawdzięczam moją rękę, moją sprawność, moje życie?

Jedenaście lat. Człowiek zdążył się nie tylko przyzwyczaić, ale przede wszystkim nabrać zaufania do ludzi i po prostu czuć się w tym miejscu bezpiecznie. To szalenie ważne w  obliczu choroby i  świadomości własnej śmierci, która powraca przy najmniejszych niepowodzeniach leczenia. Czas jednak płynie, a  pacjenci, którzy trafiając na Kasprzaka byli dziećmi, dziś są już dorosłym ludźmi. Obowiązują nas zatem już nieco inne prawa i  obowiązki, placówkę trzeba zamienić na miejsce odpowiednie dla naszego wieku i  schorzenia. Takie wyzwanie czekało i mnie.

Na ostatnich badaniach kontrolnych dostałam skierowanie do poradni onkologicznej dla osób dorosłych. Kiedy to usłyszałam, nagle poczułam się jak małe, zagubione dziecko, które znowu musi szukać sobie miejsca i bezpiecznej przystani. Byłam przerażona, bo dokąd iść, do kogo się zgłosić, przecież nikogo nie znam, to tutaj byłam od zawsze. Zaczęłam pytać, szukać kierunku dokąd iść i do kogo się zgłosić. Nie ukrywam, że trochę wzbraniałam się przed myślą o warszawskim Centrum Onkologii znając powszechną opinię o  tym miejscu. Mówiłam o  swoich obawach lekarzom z Instytutu, rozmawialiśmy ze znajomymi, którzy stają przed podobnym wyzwaniem i na pomoc długo nie musieliśmy czekać.

Z  inicjatywy i  na prośbę Stowarzyszenia Sarcoma, kierownik Kliniki prof. Piotr Rutkowski delegował specjalnie do opieki nad młodymi pacjentami wybranych lekarzy. Mają wyróżniać się szczególną empatią, wrażliwością i  pomóc nam, młodym wejść w świat onkologii dla dorosłych dotychczas nam nieznany.

Czy już możemy czuć się bezpieczni i zaopiekowani?

Tego jeszcze nie wiem, ale przynajmniej wiem, do kogo się zgłosić, a  to naprawdę szalenie ważne, kiedy chodzi o  nasze zdrowie. Warto, aby tę inicjatywę podjęły inne placówki.