< Dla chorych

O wsparciu chorującego dziecka na nowotwór i pomocy jego najbliższym rozmawia Edyta Kolasińska-Bazan z dr hab. n. med. Marzeną Samardakiewicz – kierownik Zakładu Psychologii Stosowanej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, psychoonkolog w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie.

Jest Pani doświadczonym psychologiem klinicznym, także psychoonkologiem i właśnie o Pani pracy chciałabym dziś porozmawiać.

Pracuję od 25 lat w przestrzeni pomiędzy hematologią i onkologią dzieci i młodzieży a psychologią kliniczną.

Pracuje Pani nie tylko z chorymi dziećmi ale i z ich rodzinami?

Pomimo, że choruje dziecko (do 18. roku życia), to praca psychologa obejmuje całą rodzinę. Na oddział hematologii i onkologii trafiają noworodki, niemowlęta, kilkulatki oraz nastolatki. Dodam, że gdy przychodzi 17. latek, to Fundusz Zdrowia daje możliwość kontynuowania i skończenia w tym samym miejscu terapii, co w przypadku np. białaczki trwa zazwyczaj 3 lata.

Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka to często początek tragicznych następstw?

To często przełomowy punkt nie tylko dla dziecka, ale całej rodziny: dziecka, rodziców, rodzeństwa i bliskich krewnych, np. dziadków. To są bardzo różne historie. Na oddział trafiają rodzice z dzieckiem i dowiadują się, że niepokojące objawy są chorobą nowotworową. Często towarzyszy pobytowi szereg badań diagnostycznych. Można sobie wyobrazić, jak u rodziców wzrasta napięcie. Dodatkowo, czekając na diagnozę, spotykają się z rodzicami innych dzieci (już leczonych).

To sytuacja niezwykle trudna. Napięcie rośnie z każdą chwilą.

Dokładnie! Sytuacja sięga zenitu, gdy lekarz prosi rodziców na indywidualną rozmowę.

Gdy są znane wyniki badań?

I to jest właśnie ten moment, w którym najczęściej zostaje włączony psycholog. Oczywiście od samego początku jestem blisko rodziny.

Czy od samego początku psycholog włączany jest w temat diagnozy?

Są pełne objawy sugerujące chorobę nowotworową, jednak żaden psycholog nie powinien w pierwszej linii dzielić się obawami. Pełną diagnozę powinni usłyszeć rodzice od lekarza. Dodam, że dobrze byłoby, aby na to spotkanie, dotyczące diagnozy został zaproszony psycholog, jeśli rodzina nie wyraża sprzeciwu.

To bardzo intymna chwila?

To często gwałtowne reakcje emocjonalne.

Co następuje po rozmowie?

Praca z rodziną – psychoedukacja.

Czyli?

Towarzyszenie. Trzeba czasem użyć różnych interwencji kryzysowych, żeby rodzice mieli czas i wsparcie w procesie adaptowania się do nowego życia.

„Nowego życia”?

Życie całej rodziny zazwyczaj zmienia się diametralnie.

Jakie reakcje widoczne są na początku?

Typowe, a więc: płacz, strach, lęk, silna obawa o śmierć dziecka. Niektórzy rodzice poddają diagnozę w wątpliwość, prosząc o kolejne badania. Są też reakcje psychosomatyczne, jak niechęć do jedzenia, problemy ze snem, to cały konglomerat reakcji, jakich doświadczają rodzice. My-ludzie różnimy się tymi reakcjami.

Jeśli nie byłoby tych różnic, to pewnie Pani pomoc nie byłaby potrzebna?

Wtedy bylibyśmy automatami. Zazwyczaj te wszystkie reakcje występują, ale w różnym zakresie. Można wówczas mówić o pojęciu „distresu”, który dr Jimmie Holland wprowadziła w odniesieniu do osób, które konfrontują się z chorobą nowotworową.

Te reakcje wymieniła Pani, jako „typowe”. A jakie są nietypowe?

Jest pewien czas, w którym adaptacja do zmian (często niezwykle dramatycznych!) powinna nastąpić (bo takie są mechanizmy psychologiczne), a jednak u niektórych osób bardzo się to przedłuża.

Dlaczego?

Ma to związek z szeregiem czynników – mówimy wówczas o predyktorach.

Na przykład?

Często jest to „jakość” rodziny czy status socjoekonomiczny. Jeśli w rodzinie są inne problemy niż „tylko” choroba dziecka, to wówczas ten czas będzie się wydłużał.

Inne, czyli jakie?

Np. inna choroba członka rodziny albo konflikty między rodzicami (rozstanie, zdrada, rozwód), uzależnienia (np. alkoholizm), brak środków do życia, kłopoty z prawem. To wszystko stanowi o poziomie odczuwanego stresu. Te przyczyny ukierunkowują pracę psychologa. Kolejnym predyktorem jest sama choroba nowotworowa, np. w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej wyleczyć można 95% chorych, ale już w przypadku nowotworu kości z przerzutami do płuc sytuacja jest zupełnie inna.

Bo odsetek wyleczenia diametralnie spada?

Właśnie. Dodam, że predyktorami są często też przekonania rodziców, rodziny.

Co ma Pani na myśli?

Wystarczy przekonanie, że choroba nowotworowa (każda!) doprowadzi do śmierci, albo że chemioterapia zabija – wówczas praca z taką osobą jest dużo trudniejsza.

Mówi Pani o rodzicach, rodzinie, ale choruje przecież dziecko. Co wówczas czuje pacjent? Jak odbiera swoją chorobę i otoczenie?

To bardzo ważne pytania. W swojej pracy koncentruję się przede wszystkim na dziecku, ale trudno pracować z dzieckiem, nie myśląc o jego rodzicach. Rodzina (rodzice, rodzeństwo, dziadkowie) to ważny „element” całości. Jeśli z jakiś powodów rodzice mają utrudniony proces adaptacji, to dziecko także będzie wymagało więcej uwagi

Więcej pracy?

Tak, to zupełnie naturalne.

Dzieci, z którymi Pani pracuje są w różnym wieku. Zapewne inaczej wygląda praca z przedszkolakiem, jak z 11-latkiem a jeszcze inaczej z 16-latkiem?

Oczywiście. Istotny jest przekaz informacji na odpowiednim poziomie intelektualnym odbiorcy. Chodzi o komunikację. Ważne jest, jak buduje się kontakt z dzieckiem, jak się z nim rozmawia i co się mu mówi. Standardem w onkologii od 1995 r. jest mówienie dziecku prawdy.

Czyli?

Nie okłamuje się – dziecko powinno znać powód (na swoim poziomie percepcji), dlaczego znalazło się na oddziale. Ta informacja ma być zawsze prawdziwa (z prawidłową nazwą choroby), ale nie zawsze z najdrobniejszymi szczegółami.

Czy zdarza się, że rodzice chcą ukryć prawdę przed dzieckiem?

Coraz rzadziej, ale początkowo mają szereg obaw, uważają, że dziecko, poznając prawdę może się załamać.

I jest to słuszny kierunek?

Z reguły związane jest to z projekcją własnych (rodziców) emocji i obaw. Z natury rodzice chcą chronić swoje dziecko i wtedy instynktownie odcinają go od pewnych informacji. Czasem robią to podświadomie. Jednak badania wykazują, że nie ma to sensu.

Dlaczego?

Choćby dlatego, że podczas moich rozmów z rodzicami ujawnia się dość szybko, że podstawą są właśnie ich projekcje emocji i obaw. Poza tym dużo lepiej przebiega terapia pacjenta (dziecka), które zna sens czynionych działań wokół siebie.

Na przykład?

Lepiej realizują zalecenia lekarzy dzieci, które wiedzą, co się dzieje. Jest to świadomość choćby ogólnych czynności, np. rozumienie, dlaczego muszę leżeć 5 godzin, bo coś zostało zrobione w plecy. A krótko mówiąc, było nakłucie lędźwiowe i leżenie jest potrzebne, aby nie doszło do wystąpienia zespołu popunkcyjnego. Dostarczenie informacji na odpowiednim poziomie pozwala lepiej znieść trudną sytuację, w której znalazło się dziecko.

Rolą psychologa jest pomoc w adaptacji do nowej sytuacji?

W poradzeniu sobie ze wszystkimi obciążeniami, które niesie choroba. To pomoc także w zrozumieniu, co dzieje się wokół. Temu służy przede wszystkim odpowiednia komunikacja z dzieckiem i jego rodzicami. Wyjaśnię, że w 2002 roku został opracowany przeze mnie i prof. dr hab. n. med. Jerzego Kowalczyka model informowania dzieci i jego rodziców o diagnozie choroby nowotworowej i leczeniu. Później ten nasz model przyjął postać schematu „EMPATIA” – opracowanego przez dr Katarzynę Jankowską. „EMPATIA” – to akronim – każda z liter jest hasłem, początkiem etapu, który ma być wykonany, o czym należy pamiętać, gdy przekazuje się niedobrą wiadomość choremu, bądź jego najbliższym. To jest takie memento dla lekarzy, że są pewne etapy, które powinny zostać wykonane.

Bo jeśli zostaną pominięte, to może się zdarzyć, że nawet najdoskonalsza terapia nie zadziała?

Może się zdarzyć, że jeśli pacjent  i jego bliscy będą niewłaściwie rozumieli sytuację zdrowotną chorego, to mogą podejmować decyzje nawet zagrażające jego życiu i zdrowiu. Istnieje właśnie takie ryzyko. Trzeba mieć świadomość, że relacje lekarz-pacjent są niezwykle ważne. Z uwagi na długość leczenia (od kilku miesięcy do kilku lat) komunikacja lekarz-pacjent (w tym cały zespół medyczny wraz z rodziną chorego) powinna być wolna od błędów jatrogennych. Dobra relacja ma odbicie w lepszym funkcjonowaniu obydwu stron i wpływa na chorego, który de facto będzie stwarzał mniej problemów.

Warto więc zadbać o dobrą relację z pacjentem i jego najbliższymi?

Zdecydowanie. Jeśli buduje się relację w oparciu o sprawdzone sposoby, to codzienność (pomimo wielu trudnych czy dramatycznych chwil) jest „przystępniejsza” (lepsza do zniesienia) dla każdej ze stron.

Silnie podkreśla Pani rolę komunikacji i jakość relacji. Jak zatem powinna wyglądać komunikacja z małoletnim pacjentem, mając na uwadze, że niewątpliwie inna relacja będzie z dzieckiem do drugiego roku życia, inna z przedszkolakiem, a jeszcze inna z 11-, czy 17-latkiem?

W przypadku małego dziecka (do drugiego roku życia) najistotniejsze jest zapewnienie poczucia bezpieczeństwa – w wielkim skrócie bliskość spokojnej matki daje dziecku bezpieczeństwo.

Nieco starszy pacjent?

Kilkulatek wymaga już więcej pracy. Zdumiewają mnie rodzice, którzy podczas rozmowy wyznają: „Proszę mówić otwarcie, on jest mały i nic nie rozumie”.

Przyznam, że taka postawa i mnie zdumiewa. Wielkim szacunkiem darzę największego przyjaciela dzieci – Janusza Korczaka, który wciąż jest niedoścignionym wzorem dla nas – dorosłych (i przecież nie chodzi tu jedynie o stan choroby!).

Więc właśnie! Wciąż następuje konfrontacja z wyobrażeniami i doświadczeniami rodziców, jak często sami byli traktowani przez własnych rodziców. Proszę pamiętać, że przedszkolak, który nie uzyska informacji, która zaspokoi jego ciekawość, będzie na własną rękę budował sobie wyjaśnienie. Podam zaskakujący przykład z początków mojej pracy, gdy zapytałam dzieci zebrane w jednym pomieszczeniu (nie było wówczas jeszcze podziału na onkologię, ani nie informowano dzieci o ich chorobach) – dlaczego tu są? – uzyskałam odpowiedź szeptem, że ci w żółtych pidżamkach mają żółtaczkę, a w białych – białaczkę.

Szept dzieci świadczył o tym, że trzeba te informacje wypowiadać cicho, bo… tak robią dorośli?

Dokładnie tak! Naśladownictwo. Dziecko buduje sobie obraz z różnych zasłyszanych i zaobserwowanych fragmentów, a dorośli mówiąc o chorobie robili to zawsze szeptem. A dzieci to przecież słyszały. Zapytałam dzieci o zielone pidżamki i usłyszałam o „zielonce”.

Dzieci są mądre i kierują się logiką, a niektórzy dorośli nie doceniają tego?

Właśnie tak. Dodam, że my – psycholodzy uczymy dorosłych, żeby nie przegadywać – nie mówić więcej niż na danym etapie dziecko chce usłyszeć.

W każdym temacie tak się dzieje, nie tylko w chorobie. Wyobrażenia rodzica często zagalopowują się nazbyt, jak choćby w temacie rozmów o seksie.

Dokładnie.  A przecież wystarczy krótka, klarowna odpowiedź i tylko dokładnie na temat, którego dotyczy pytanie dziecka. Nie rozwijamy swoich wywodów a czekamy na ewentualnie kolejne pytanie.

Umiejętność rozmowy z dzieckiem jest sztuką?

W pewnym sensie tak, ale można nabyć tą umiejętność, tylko trzeba być uważnym.

I to jest rola psychologa?

Tak. Nie wszyscy dorośli potrafią rozmawiać z dzieckiem i dlatego psycholodzy służą w tym zakresie wsparciem. Jednak zaznaczę, że psycholog ma być wsparciem, a nie zastępować rodzica, czy pouczać. Rolą psychologa jest wzmocnienie rodzica. 

To cenne uwagi. A jakie ma Pani refleksje z praktyki w relacjach z nastolatkami?

Najczęściej to bardzo wymagający rozmówca, taki, który już osiągnął w rozwoju myślenia stadium operacji formalnych, czyli potrafi samodzielnie prawidłowo logicznie wnioskować. Posługuje się internetem, przetwarza informacje i zadaje pytania szczegółowe, żądając precyzyjnych odpowiedzi. Należy więc za tymi potrzebami nadążać. Może zdarzyć się osoba, która ma dużą wiedzę na temat swojej choroby i związanych z nią objawów. Ale będą też nastolatki, którym przeładowanie informacjami może utrudniać adaptację do hospitalizacji.

A emocje, jaką rolę odgrywają u nastolatków?

Trzeba wiedzieć, jak dotrzeć do określonego rozmówcy, żeby mu nie zaszkodzić, a pomóc. Dla nastolatka grupa rówieśnicza ma niezwykle ważne znaczenie. Także i to, jak będzie postrzegany przez koleżanki i kolegów i nie można to bagatelizować. Przecież w grę wchodzi wygląd, na który kolosalny wpływ mają choroba i terapia. Potrzeba konfrontowania z takimi problemami, to jest duże wyzwanie.

Tym bardziej, że na co dzień jego wygląd i odbieranie go przez rówieśników jest priorytetem, a tu jeszcze dochodzi choroba, która często zmienia wygląd i jakość życia?

To wszystko lokuje nastolatka w grupie rówieśniczej. Zatem jeśli chorujący nastolatek słyszy słowa: „Wygląd jest nieważny. Życie jest ważne.”, to zapewniam, że takie opinie nie są absolutnie wsparciem. W chorobie jest szereg zakazów i nakazów a każdy kolejny przymus może być odbierany, jak bezpośredni atak na jego autonomię. Często rodzice koncentrujący się na chorobie, koncentrują się na swoich własnych emocjach i nie dostrzegają pragnień chorującego dziecka.

Trudno się dziwić, to bardzo trudne zadanie...

To jest zarówno oczywiste, jak i naturalne, że tak się dzieje.

Dlatego jest przy nich psycholog, który wspiera, pomaga?

Pamiętajmy, że jeśli istnieje choć cień możliwości, aby decydował o czymś nastolatek (zwłaszcza w ciężkiej chorobie), to dajmy mu taką okazję, a na pewno to doceni. To mogą być najdrobniejsze kwestie, choćby już samo ubranie zakładane na oddziale, czy zmiana pory jedzenia pozwolą wyeliminować część niepotrzebnych napięć.

Ale jak zmienić godzinę posiłku? To może „zaburzyć” rytm oddziału!

Dobra uwaga. To także zadanie dla psychologa, który sygnalizuje, uświadamia te potrzeby personelowi szpitala. Dodam, że takie drobiazgi nie stanowią już zazwyczaj problemu, a pracownicy stają się elastyczni, przynajmniej tak jest w lubelskiej klinice, z którą jestem związana.

Lata pracy i perswazji?

[uśmiech]

Mówiąc o nastolatkach, wspomniała Pani, że poszukują wiedzy w internecie. Trudno się dziwić, robimy to wszyscy codziennie, konfrontując niejednokrotnie, co jest prawdą, a co fałszem, czy mitem w tej przepastnej skarbnicy.

To prawda. Dodam, że w tym szukaniu informacji pewnym „filtrem” są także emocje, co w przypadku, gdy zdiagnozowano chorobę nowotworową (u nas, u dziecka) jest uzasadnione ale i może też zaszkodzić, wprowadzając mętlik. Na szczęście jest dużo portali, które można rekomendować. Jednym z takich źródeł jest powstający portal Onkologia-Dziecieca.pl. To absolutna wartość dodana.

Dlaczego?

To rzetelne źródło wiedzy. W każdej chwili można tam zajrzeć i skonfrontować swoją wiedzę, bądź jej brak. To inicjatywa niezwykle pożyteczna – portal powstał zarówno z myślą o środowisku medycznym, jak i chorych i ich rodzinach. Trzeba pamiętać, budując taki portal, aby umieszczone tam informacje były zawarte w zrozumiałym języku, aby rodzice tam wracali. Jest też pewna grupa rodziców, u których dzieci została rozpoznana choroba, za którą idzie dużo większe zagrożenie życia. Ci rodzice szczegółowo przeczesują internet w poszukiwaniu najistotniejszych dla nich odpowiedzi. O tej grupie także trzeba pamiętać.

Jaką ma Pani opinię o forach internetowych?

Na forach miesza się prawda z odczuciami, co powoduje wielki dysonans.

Co Pani zdaniem powinien zawierać portal z Pani dziedziny?

W wielu miejscach jest już rzetelna, tzw. twarda wiedza, ale jest bardzo mało informacji na temat emocji, które człowiekowi towarzyszą. Myślę o swoistym poradniku emocji i próbach odpowiedzi na podstawowe pytania, typu: jak ja reaguję? Dlaczego tak reaguję? Dlaczego tak reaguje moje dziecko? Dlaczego tak reaguje otoczenie? Czego najbardziej obawiam się?

Żeby zrozumieć?

Żeby zrozumieć siebie, swoje dziecko i sytuację, w której znajdujemy się. Świadomość rodzica (i najbliższych mu osób) jest niezwykle cenna, Dobrze, aby portal wprowadzał odwiedzających (czytających) przez pewne etapy choroby i jej leczenia, bo one niejednokrotnie generują inne problemy i wówczas łatwiej można przygotować się na różne „zasadzki”.

Czyli obawy, lęki?

Tak.  

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała Edyta Kolasińska-Bazan.