< Aktualności

Psycholog dr Zuzanna Toeplitz z Katedry Psychologii Różnic Indywidualnych na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego sądzi, że: nie ma przepisów, jak rozmawiać z dzieckiem o trudnych sprawach, chorobie czy śmierci kogoś bliskiego czy o jego chorobie czy śmierci, ponieważ ludzie są różni, sytuacje są różne, nasze informacje adresujemy do dzieci w różnym wieku. Ale można się pokusić o sformułowanie pewnych wskazówek, które mogą pomóc w odpowiadaniu na trudne pytania.

Najważniejsze jest to, żeby dziecka nie okłamywać i nie oszukiwać! Niezależnie od tego, w jakim jest wieku, tak powinniśmy funkcjonować, w zdrowiu i w chorobie, żeby dziecko miało do nas zaufanie. Nawet przy okazji szczepienia nie mówmy mu, że nie będzie bolało. Jak nas pyta, czy będzie bolało, można powiedzieć: Nie wiem, czasem boli, czasem troszkę boli. To zależy od tego, kto robi zastrzyk i co to za zastrzyk. Ale nawet jeśli będzie bolało, to przez chwileczkę, a potem przestanie. I to jest jedyna naprawdę adekwatna odpowiedź, bo przecież to nie nas szczepią i nie wiemy, czy coś będzie bolało: każdy ma trochę inną wrażliwość na ból.

Druga rzecz ważna w komunikacji z dzieckiem: nie „wychodźmy przed szereg”. Kiedy dziecko zadaje jakieś trudne pytanie, to zwykle wyobrażamy sobie, że zaraz nastąpi sto kolejnych trudnych pytań, i staramy się wyczerpująco je informować, antycypując niejako te pytania, zaspokajając całą ciekawość dziecka. Tymczasem ono zwykle zadaje jedno ważne dla niego pytanie i zadowala się odpowiedzią jedną, krótką i na temat. Po jakimś czasie może zadać kolejne pytanie. Gdy pyta: – Mamo, czy ty jesteś chora?, to ono nie chce wiedzieć „wszystkiego”, tylko chce wiedzieć, czy mama jest chora.

Podobnie psychologowie na szkoleniach z komunikacji z chorymi radzą lekarzom na pytanie pacjenta: Doktorze, czy ja przeżyję? – odpowiadać zgodnie z prawdą, że tego nie wie, że obaj – lekarz i chory – są zdani na statystykę rokowań w podobnych przypadkach, na statystyczną ocenę potencjału skuteczności terapii. I nikt do końca nie wie, jak dana sytuacja się skończy. Dlatego na pytanie dziecka trzeba udzielić prawdziwej informacji – nawet gdyby miała ona brzmieć: Nie wiem, ale myślę, mam nadzieję, lub boję się, że …

Nie tak trudno jest  rozpoznać, że dziecko ma ochotę porozmawiać. Dzieci same pytają. Niekoniecznie w chwili, gdy coś właśnie się dzieje. Z dzieckiem trzeba rozmawiać od początku jego przyjścia na świat. Gdy np. interesuje się sferą seksu – pytając, a co to jest? A my odpowiadamy – to jest penis, to nie znaczy, że dziecko chce wiedzieć, jak powstają dzieci, tylko, co to jest to, co ma tata i brat, a czego nie ma ona sama (jeśli pyta dziewczynka). To jest koniec pytania, a więc i koniec odpowiedzi. A gdy za jakiś czas dojdzie do kolejnego pytania, też powinniśmy odpowiedzieć bezpośrednio na zadane pytanie. Podobnie w szpitalu, gdy odwiedzamy z dzieckiem chorą mamę, tatę, babcię czy dziadka, i dziecko pyta: – A co ty tu masz? – zainteresowane wenflonem, bandażem czy zmianą wyglądu.

Nie zmuszajmy dziecka do odbioru informacji, której aktualnie nie szuka. Gdy będzie jej potrzebować, zapyta wprost, albo przyjdzie i będzie na nas patrzeć. Wtedy to my zapytajmy: Czy chcesz o coś zapytać?, Czy chcesz coś wiedzieć? Dzieci tak właśnie komunikują się: przychodzą, patrzą i czekają, że coś powiemy. Albo mówią wprost: – Co to? A my mówimy – blizna po operacji. A co to jest operacja? – zapyta małe dziecko i zadowoli się krótką definicją, większe może potrzebować szczegółowszych wyjaśnień. A my patrzymy i orientujemy się, czy rozumie, co do niego mówimy, i czy to zaspokaja jego ciekawość. Jak zaspokaja, to ono zaczyna zajmować się czymś innym.

Odpowiadajmy więc konkretnie na konkretne zdane przez dziecko pytanie. Nie bójmy się przyznać, że czegoś nie wiemy, np. co będzie dalej? Odpowiedź adekwatna: Tego nie wie nikt!

Kolejna wskazówka: towarzysząc chorym i umierającym, dobrze jest próbować nie skupiać się na tymw jakim stopniu w nas to uderza, jak bardzo to my cierpimy w tym momencie i czego tak bardzo się boimy, ponieważ to my powinniśmy być dla tej osoby wsparciem. Patrząc na jej cierpienie, cierpimy nie tylko ze względu na nie (co dla rodziców jest szczególnie trudne), ale i ze względu na siebie samych, bo coś tracimy. To bardzo trudne, ale niezbędne – nie obarczać chorego dodatkowo naszym własnym cierpieniem.

Dla dzieci sytuacja naszej choroby (czy śmierci) niesie nie tylko cierpienie, ale i strach/lęk. Pytają: Co się stanie, kiedy cię nie będzie? Nie jesteśmy w stanie całkiem tego lęku pomóc mu się pozbyć, ale trzeba starać się go w miarę możności minimalizować, mówiąc: Nie będziesz nigdy sam! Będzie tata (mama), rodzina, cokolwiek się nie stanie, będą się tobą opiekować. Może być ciężej, trudniej, ale zawsze będziesz zaopiekowany.

Kolejny problem do przemyślenia - kiedy już dochodzi do dramatu i chore dziecko umiera, wtedy trzeba się zająć pozostałymi dziećmi! Chore dziecko mające rodzeństwo nie powinno, chorując, pochłaniać całej uwagi rodziny. Reszta dzieci nie powinna się czuć zaniedbana, porzucona, choćby częściowo i choćby tylko przejściowo. Po śmierci dziecka szczególnie ważna powinna być opieka roztoczona nad jego rodzeństwem. Jego śmierć nie powinna przytłoczyć reszty rodziny. To straszne, że umarło, ale inne dzieci nas potrzebują: naszej miłości, uwagi, opieki, tego, byśmy się w smutku nie zapominali o nich.

Nawet w rodzinach z dzieckiem niepełnosprawnym dobrze jest osłabiać/niwelować mechanizm przerzucania całej uwagi rodziców na chore dziecko. W niejednych prowadzonych na temat stosunków między rodzeństwem badaniach okazało się, że relacje między tymi dziećmi są jeszcze trudniejsze niż normalnie bywają trudne między rodzeństwem, ponieważ dzieci zdrowe mają poczucie, że są w hierarchii rodzinnej na odległym miejscu. Tym bardziej że czyni się je odpowiedzialnymi za chorego brata czy siostrę: Ustąp mu, on jest chory – co nie jest dobre ani dla chorego dziecka, ani dla jego rodzeństwa. To dodatkowo zależy od wieku – trudno tę złożoną sytuację pojąć 16-latce, trudniej 12-latce, a jeszcze mniej z tego wszystkiego zrozumie 8-latka. Nic z tego wszystkiego nie pojmie, tylko będzie się czuła odsunięta na drugi plan, bo jej brat/siostra jest chory/a. Trzeba w takiej sytuacji próbować równiej rozkładać rodzicielską uwagę.  Wprawdzie niepewność jest immanentną częścią życia, to jednak w przypadku zwłaszcza małych dzieci trzeba zapobiegać temu, czemu się da zapobiec, czyli ich silnemu lękowi, niepewności.

Często w sytuacji poważnego kryzysu dzieci pytają: – A czy też umrzesz? Odpowiedź: Nie, ja nie umrę, nie jest najlepsza. Bo przecież my też umrzemy. Mówmy raczej: Kiedyś, w przyszłości, tak jak wszyscy, ale teraz nie ma powodu do strachu. Ale też pamiętajmy, że samo pytanie świadczy o lęku dziecka, o tym, że czuje się zagrożone, i trzeba próbować ten lęk niwelować.

Chory rodzic nie powinien udawać nadczłowieka. Poważna choroba z natury rzeczy jest związana z lękiem i czasem bardzo trudno to ukryć, a ukrywanie tych przeżyć i myśli w istocie nikomu nie pomagaDziecko przecież widzi i czuje, że dzieje się coś złego. Jeśli nie może zapytać, jego lęk jest jeszcze silniejszy. Lęk przekazany bezsłownie jest bowiem znacznie gorszy do opanowania, niż ten wyartykułowany, bo nie wiadomo, co stanowi zagrożenie. Może powiedzieć: Boli mnie, boję się, ważne jest dla mnie, żeby nie bolało i żebym wiedziała, że jesteście ze mną.

Wiadomo, że dzieci czują się często winne za kryzysy w związku ich rodziców, za rozwód … także czasem za chorobę rodzica. Dlatego powinniśmy je zapewnić:  - Jestem chora, ale ty nie masz z tym nic wspólnego. Im młodsze dziecko, tym wyraźniej trzeba powiedzieć: Zachorowałam, ale to nie jest twoja wina. To jest niczyja wina! Nie myśl, że w jakikolwiek sposób wpłynąłeś na mój stan. Boję się, że mogę się w tej chorobie gorzej czuć, a także, że mogę nie mieć siły czegoś z tobą razem robić, a przecież wiesz, że chciałabym jak najdłużej być z tobą. Ale jeśli się nam nie uda, nie będzie to ani moja, ani twoja wina!

Nie szepczmy po kątach, żeby nie robić przykrości, nie zmartwić, nie ukrywajmy stanu faktycznego naszego zdrowia – a dotyczy to nie tylko kontaktów z dziećmi, ale w ogóle z rodziną. Reszta domowników czuje się tym bardziej zagrożona, niż gdyby mówiło się o tym głośno. O chorym  czy zmarłym członku rodziny też powinno się rozmawiać. Może niekoniecznie o tym, jak umierał, ale o tym, jaki był, jak było z nim miło, nie tylko o najgorszych, ale i o dobrych momentach wspólnie przeżytych. Ten, kogo dotyczy strata, i tak o chorym/zmarłym myśli, i tak go wspomina.

Podobnie – z delikatności czasem nie pytamy kogoś, jak się czuje, w ten sposób zostawiamy go sam na sam z chorobą i cierpieniem. Ale bywa też, że ze zbytniej gorliwości do pomagania nieustannie pytamy chorego, jak się czuje, czy go coś nie boli. To nie pomaga, raczej drażni, bo chory czuje się ubezwłasnowolniony przez chorobę, która staje się najważniejszą częścią jego osobowości. A ona jest przecież tylko dodatkiem do tego, kim jest i jaki jest. Nie skupiajmy się ani przy chorym dorosłym, ani przy chorym dziecku wyłącznie na jego chorobie. Nawet w chorobie przewlekłej, np. cukrzycy, nie ma lepszego wyjścia, jak oswoić chorobę na tyle, by jej „obsługa” weszła w rutynę, a życie realizowało swoje możliwości jakby „ponad” nią. Osoby mające jakiekolwiek niepełnosprawności nie oczekują takiej empatycznej „poprawności politycznej”, żeby trzeba było unikać powiedzenia: Do widzenia – komuś niewidomemu, bo przecież naturalne jest gdy ktoś, na kogo przypadkiem wpadliśmy, burknie: Ślepy jesteś, czy co? Osoba niewidząca potraktowana „normalnie” poczuje się jak każdy normalny człowiek. Owszem – niepełnosprawność ogranicza, ale każdy człowiek ma jakieś ograniczenia. Niepełnosprawność czy choroba nie wyczerpują całości charakterystyki danej osoby.

Trzeba pamiętać, że choroby, szczególnie poważne, ograniczające, w sensie psychologicznym znacznie bardziej dotykają dzieci. A im mniejsze dziecko, tym jest to istotniejsze. Dorośli przeżyli już różne choroby, wiedzą, jak to jest być chorym, i sprawność fizyczna nie jest dla nich tak dramatycznie ważna jak dla dziecka. By dziecku pomóc, trzeba wprowadzić jakieś zastępcze aktywności: gry, rysowanie, zagadki, żeby nie miało poczucia, że jest chore i nic nie może robić.

Pocieszanie chorego trochę zależy od sytuacji, od jego osobowości. Jedni „nigdy się nie poddają”, inni nie są „dzielni”. Ale  bez względu na to lepiej nie mówić:  Będzie dobrze, ani nie mówić choremu, co ma robić. Jeśli ma wątpliwości, czy diagnoza jest dobra lub czy leczenie idzie w dobrą stronę, co najwyżej warto zasugerować, nie ujawniając własnej, zwłaszcza negatywnej opinii: A może warto byś zasięgnął opinii drugiego lekarza?

Bywa, że nie pozwalamy choremu spokojnie odejść, chcemy go zatrzymać jak najdłużej, co niekoniecznie pokrywa się z jego odczuciami – on bowiem wycofuje się z walki, chce już tylko, żeby go nic nie bolało. To może dotyczyć też dziecka, które mówi nam: Mam dość, nie chcę kolejnych transfuzji, naświetlań, operacji. To my nie możemy się pogodzić z tym, że już nic się nie da zrobić, że kolejny przeszczep został odrzucony, że zawiodła kolejna linia leczenia, i ono umiera. To bardzo trudne, uświadomić sobie, że to koniec i że tak musi być, ale też trzeba uszanować odrzucenie przez chorego cierpienia. Bo prawda jest taka, że cierpienie nie uszlachetnia. Nikogo. A w Polsce niestety brak bólu w chorobie to luksus, w odróżnieniu od podejścia do tego w krajach np. Europy Zachodniej, gdzie zaczyna się wszelką terapię od zniesienia bólu. Dlatego nie mówmy ciężko choremu dorosłemu odrzucającemu dalsze leczenie: Nie mów głupstw! Bowiem: Nic na siłę - uporczywe leczenie może także być błędem w sztuce lekarskiej.

Nie da się oswoić śmierci, nie ma zabawy ze śmiercią, jak w niektórych bajkach. Problemem dorosłego człowieka jest to, że on sobie śmierć wyobraża, podczas gdy dziecko śmierci sobie wyobrazić nie potrafi. Najprościej, można mu powiedzieć: Ludzie umierają, nie ma na świecie ludzi, którzy są z nami zawsze, nie ma zwierząt, które są z nami zawsze. Ludzie żyją tak długo, jak długo o nich myślimy, jak długo ich wspominamy, a to, że umarli, nie znaczy, że zniknęli. Są z nami nie fizycznie, ale przez wspomnienia, zdjęcia.

Śmierć jest naturalnym końcem życia, nikt nie żyje wiecznie, nie ma przepisu na to, „co komu pisane”. Gdybyśmy byli nieśmiertelni, bylibyśmy całkowicie zniewoleni, a to, że życie kiedyś się kończy, daje nam wolność wyboru, mamy też wolność wyboru tego, co robimy przez całe życie.

Te rozważania są niewyobrażalnie trudne, gdy chodzi o chore dziecko. We wszystkich badaniach poziomu stresu na najwyższym poziomie skali jest śmierć wieloletniego partnera, nigdzie nie figuruje śmierć własnego dziecka, ponieważ ona przekracza wszelkie możliwe skale: to jest cierpienie, z którym często borykamy się przez całe życie. Z oczywistych psychologicznych powodów śmierć dziecka uważamy za całkowicie niezgodną z prawami natury. Dawniej ludzie bardziej byli oswojeni z widokiem dziecięcej trumny. Nie łudźmy się jednak – nawet największy postęp w medycynie nie spowoduje, że nie będzie chorób i bólu.

Śmierć zamyka życie definitywnie, już niczego w nim nie da się zmienić. Ale nie tylko śmierć tak czyni – w jakimś momencie życia wiemy, że już niczego nie da się zmienić. Niektórzy badacze mówią, że ludzie zadowoleni ze swojego życia nie boją się śmierci, niezadowoleni z niego tym bardziej się boją, im bardziej czują się niespełnieni i wobec zbliżającego się kresu uświadamiają sobie brak czasu na cokolwiek z listy błędów do naprawienia czy marzeń do spełnienia. Tak naprawdę, im jesteśmy starsi, tym dróg przed nami jest coraz mniej, każdy wybór coś zawęża, resztę możliwości odrzucając, a z wiekiem ich liczba maleje. Przy czym nie jesteśmy w tych wyborach całkowicie wolni, co jest marnym, ale jednak wytłumaczeniem. Jedyne, co możemy zrobić, to powiedzieć sobie – to wybrałam, i tak jest dobrze.

Rozmowa z chorym dzieckiem ma wartość jako nośnik informacji, szukanie  porozumienia, ale ma też wartość samą w sobie jako ekspresja więzi ty-ja. Bywa też, że wszystkim, czego dziecko potrzebuje – jest przytulenie. To jakbyśmy mówili: ja nie wiem, co będzie, ty też nie wiesz, ale dzięki temu, że jest nas dwoje, jest nam łatwiej.

Można także z kimś dorosłym z rodziny być razem w takiej bezradności, w tym, że zrobiłam wszystko, co się dało, wydaje się, że już nic nie da się zrobić. To po to, żeby potem sobie samemu i wzajemnie nie wyrzucać sobie zaniedbania czegoś. Jak wiadomo, szczególnie śmierć dziecka czasem powoduje rozpad rodziny, właśnie z powodu wzajemnych pretensji. Czasem nic nie można zrobić i w tej bezradności lepiej nie szukać winnego, tylko poszukać wspólnoty w tym, że zrobiliśmy wszystko, co było do zrobienia.

Jest taka niepisana zasada, że przy dzieciach się nie rozklejamy, ale przecież jesteśmy tylko ludźmi i dobrze byłoby, żeby jak najszybciej się dowiedziało, że nie jesteśmy tylko „rolą ojca-matki”, ale ludźmi, a człowieka może coś boleć, może mu być smutno.Pozwólmy sobie przy dziecku na chwilę słabości, na dojście do głosu emocji - byle nie skrajnych! - pozwólmy sobie popłakać, zamknąć się w swoim pokoju i pocierpieć. Nie mówmy mu: Nie płacz, tylko jak płacze, przytulmy je i poczekajmy, aż przestanie. Nie ma nic złego w tym, że dorośli czasem płaczą, ale mówmy dziecku wtedy, co się stało: Płaczę, bo jest mi smutno, ponieważ …

Nie obarczajmy jednak dzieci wszystkimi swoimi kłopotami, czarnymi myślami, nadmiarem emocji!

Każdy człowiek cierpi po swojemu, jeden o tym mówi, drugi milczy. To, że ktoś nie mówi, nie znaczy, że nie cierpi. Często to on wymaga większej pomocy. Gdy po śmierci dziecka w rodzinie jego rodzeństwo szuka rozrywek, to nie znaczy, że jest nieczułe, a raczej że ucieka od tematu, bo go nie jest w stanie „przerobić”. Przyjmijmy do wiadomości, że tak właśnie jest. Kultura poszła w tym kierunku, żeby pewnych emocji, np. smutku, nie prezentować. Dawniej żałoba była pewną konwencją, trwała rok, nosiła się w czerni, była jasnym komunikatem społecznym. Dziś trzeba tylko wiedzieć, że żałoba po stracie kogoś bliskiego, dłuższa niż półtora roku-dwa lata, wymaga pomocy, bo jest już raczej depresją, a nie żałobą.

Z komunikacją na trudne tematy jest jak z komunikacją w ogóle – nie komunikujemy, że czegoś potrzebujemy, oczekujemy, że ktoś się tego domyśli, a on się nie domyśla i trudno jest od niego tego wymagać. Każdy bowiem przeżywa emocje inaczej. Jeden mówi: Dajcie mi spokój, ktoś inny: Może byś poszedł ze mną do lekarza, sama się boję! A kiedy czujemy, że kompletnie sobie nie radzimy – nie traktujmy jak zbędnej fanaberii skorzystania z pomocy psychologa.