< Aktualności

Jak powiedzieć 9-ciolatkowi, że jest ciężko chory? I że dostanie lekarstwa, które w pierwszej kolejności sprawią, że będzie się bardzo źle czuł... Że będzie przez wiele dni i nocy „przypięty“ do kroplówki, że wypadną mu włosy?

Kiedy radiolog z Poznania, gdzie mieszkamy, po obejrzeniu powiększonego węzła chłonnego Wiktorka poinformował nas o konieczności przeprowadzenia jak najszybszej operacji, byliśmy w szoku” – zanotowała kilka lat temu Marianna Jankowska, mama trzech chłopców, początek doświadczeń matki dziecka z chorobą onkologiczną.

„Poza powiększonym węzłem chłonnym nasz syn nie miał innych niepokojących objawów, w normie były też jego wyniki krwi. Nie zastanawiając się długo, podjęliśmy decyzję o kolejnych konsultacjach w Berlinie. Ku naszemu narastającemu przerażeniu potwierdzono tam wysokie podejrzenie chłoniaka i już dwa dni później Wiktor był po operacji. Kolejne doby były wyjęte jak z najgorszego koszmaru. Czekanie na wyniki histopatologiczne i ostateczne potwierdzenie diagnozy to dla rodzica strach ekstremalny, paraliżujący.

W Berlinie zaproponowano leczenie Wiktorka w ramach programu badawczego, na co zgodziliśmy się bez wahania. Musieliśmy jednak podjąć jeszcze jedną trudną decyzję – przeprowadzić się z mężem i dwoma pozostałymi synami: 11-letnim Stasiem i 4-letnim Grzesiem na okres leczenia do Niemiec, czy zdecydować się na rozłąkę. Byłam za pierwszą opcją, ale odradziła nam to pani psycholog z oddziału onkologicznego. Wytłumaczyła, że lepiej będzie nie zmieniać tak gwałtownie całego otoczenia Stasia i Grzesia, bo może to zakończyć się utratą poczucia bezpieczeństwa i obwinianiem o to chorego brata. Za jej sugestią zdecydowaliśmy się na rozłąkę. Mój mąż został ze zdrowymi synami w Polsce, a ja następne miesiące spędziłam z Wiktorem w Berlinie. 

Pierwsze dni pobytu w szpitalu z dzieckiem są doświadczeniem, które każdy rodzic pamięta do końca życia. W przypadku choroby onkologicznej jest to czas, w którym całe dotychczasowe życie rozpada się w najdrobniejsze kawałki. Wszystko na czym opierała się nasza stabilizacja, poczucie bezpieczeństwa, nasze cele i marzenia – wszystko zniknęło w jednej chwili, a zastąpiło je przerażenie, bezradność i poczucie kompletnego brak wpływu na bieg wydarzeń. W czasie tym organizm rodzica przestawia się w tryb walki, a poziom stresu jest tak wysoki, że niejednokrotnie towarzyszą mu bezsenność, ataki histerii, depresja, stany lękowe, czy nawet zaburzenia neurologiczne... W takim trybie rodzic zmuszony jest wytrwać wiele miesięcy, a czasami nawet lat (…). 

Jak powiedzieć 9-ciolatkowi, że jest ciężko chory? I że dostanie lekarstwa, które w pierwszej kolejności sprawią, że będzie się bardzo źle czuł... Że będzie przez wiele dni i nocy „przypięty“ do kroplówki, że wypadną mu włosy? – wspomina dziś swój ówczesny dylemat.

- Zasadniczo Wiktor przyjął to wszystko jako coś, co jest – opowiada. - Nie kwestionował niczego. W ogóle jest chłopcem dość skrytym, raczej zamkniętym w sobie. W okresie przed diagnozą o nic nie pytał. Przyjmował wszystkie zabiegi, pobrania krwi normalnie. Miał powiększony jeden węzeł chłonny. Znalazł się w szpitalu – w jego odczuciu – będąc zdrowym. Cały czas funkcjonował „w dniu dzisiejszym”, nie myślał o tym, co go może czekać.

Dopóki nie mieliśmy potwierdzonej diagnozy, my też staraliśmy się strach trzymać na wodzy, więc nie miał znikąd sygnałów, że coś mu grozi, nie przeczuwał, z czym przyszło nam się zmierzyć. Po operacji usunięcia węzła chłonnego 4 dni czekaliśmy na wynik histopatologii. Byłam wtedy sama z Wiktorem w Niemczech – i odchodziłam od zmysłów z niepokoju, nie byłam w stanie znieść napięcia. Kryłam to, by Wiktor nie był świadomy tego, co przeżywam. Widział pewnie, że jestem spięta, że wracam do pokoju z zaczerwienionymi i mokrymi oczami, ale nie pytał, dlaczego. Graliśmy w gry, rozmawialiśmy, oglądaliśmy filmy. Jeśli o coś pytał, to o to, kiedy będzie miał zdjęty z szyi założony podczas operacji drenaż, który mu przeszkadzał, to miejsce go bolało, i na tym się skupiał.

Gdy diagnoza się potwierdziła, rozmowa o chorobie stała się nieunikniona. Mój mąż dojechał do nas do Berlina i mieliśmy spotkanie z panią psycholog. Nie dała nam instrukcji: proszę mówić to, a tego nie mówić, tylko zapytała nas, jak my chcielibyśmy przeprowadzić tę rozmowę. Każde z nas powiedziało, jak sobie ją wyobraża, a ona tylko potwierdziła nasze wyobrażenia. I dodała nam jeden wątek, o którym żadne z nas nie pomyślało – żeby jasno powiedzieć synkowi, że ta jego choroba, to nie jest niczyja wina. Żeby mu to mocno uświadomić. I przestrzegała – że zarówno chore dziecko, jak jego rodzeństwo, a także rodzice często dorabiają sobie teorię, że choroba jest czyjąś (najczęściej ich samych) winą – a tak nie jest! Nawet jeśli dziecko takiej myśli głośno nie sformułuje, to trzeba jej zaprzeczyć. Mówiła też, żeby w komunikacji z dziećmi nie unikać nazwy „rak” – bo i tak dziecko, otoczone innymi dziećmi z łysymi główkami samo na to wpadnie, a jak tego nie usłyszy od nas, to pomyśli, że coś ukrywamy,coś okropnego, i że się tego boimy. Mamy też tę chorobę wprost nazywać rakiem w rozmowie z rodzeństwem Wiktora. Do pomocy w rozmowie z młodszym Grzesiem dała nam książeczkę niemiecką przeznaczoną dla dziecka kilkuletniego z bardzo ładnymi ilustracjami opowiadającą, językiem przystępnym dla małych dzieci, historię dziewczynki chorej na raka, widzianą z perspektywy przeżyć jej brata. Bardzo nam ta książeczka ułatwiła rozmowę z najmłodszym synkiem. Siostra jest chora – taka jest narracja książeczki - mama będzie spędzała z nią dużo czasu w szpitalu, przez jakiś czas nie będziesz mógł siostry odwiedzać, będzie dłuższa rozłąka. Choroba polega na tym, że komórki rakowe się rozwijają i trzeba do walki z nimi wysłać Chemio-Ritter - rycerzy chemii. Są wspaniali, ale w ferworze walki ze złymi komórkami niszczą też dobre komórki i dlatego siostra będzie się przez jakiś czas czuła osłabiona. Ale jak te dobre komórki się zregenerują, wróci do domu, będzie nosiła maseczkę chroniącą przed zarazkami, będzie łysa, ale powoli wszystko wróci do normy.

Wiktorowi powiedzieliśmy że będzie dostawał chemię, że mu wypadną włosy itd. Nie miał żadnych pytań. Przyjął to bez emocji, w każdym razie o nich nie mówił. Całą swoją chorobę, przez wszystko, co się z nim działo, przechodził pozytywnie, z dobrym nastawieniem. Wręcz to on był dla nas źródłem energii. W okresie przyjmowania chemii zdarzyły się 2-3 dni gorsze, gdy był fizycznie bardzo zmęczony. Ale poza tym przeszedł to wszystko z optymistyczną dziecięcą otwartością. Tak podobno reagują na chorobę dzieci młodsze, nie projektują swojego życia w przyszłość, żyją dniem dzisiejszym - tu i teraz. Wiktor, mając wtedy 9 lat, był chyba na granicy takiego trzymającego się bieżącej chwili przeżywania. Starsze dzieci mają już jakieś wyobrażenie o przyszłości, są bardziej świadome zagrożenia, przeżywają strach.

W Niemczech w szpitalu Wiktor miał mnóstwo atrakcji – rzeczy przyciągających uwagę, wraz z dziećmi w swoim wieku i młodszymi uczestniczył w różnych zajęciach: a to robili na oddziale koktajle owocowe, a to wspólnie gotowali, a to przyszedł pan, który grał na różnych instrumentach i robił teatrzyk kukiełkowy. A to ludzie z Fundacji „Mam marzenie” spełnili Wiktora marzenie – zawsze chciał mieć pieska. W pokoju muzycznym grał z innymi dziećmi na instrumentach.

źródło: berlin30i.wordpress.com

Warunki pobytu dziecka w szpitalu w Niemczech i opieka psychologiczno-socjalna są zupełnie inne niż w Polsce. I to one, moim zdaniem, przyniosły naprawdę ogromne korzyści Wiktorowi. Raz – pamiętam - Wiktor był już trzeci dzień na czczo, bo miał badanie PET-CT, później powtarzane wcześniejsze badanie, a na trzeci dzień miał mieć operację – i był wycieńczony niejedzeniem. Zrobił się nerwowy, domagał się jedzenia. A ja nie miałam pomysłu, czym odwrócić jego uwagę od tej trudnej sytuacji. I na to wchodzi pan z piłkami, gra na gitarze, śpiewa piosenki. I Wiktor mówi do mnie: – Mamo, jestem szczęśliwy! A ja oczywiście zalewam się łzami… Praca tych wszystkich wolontariuszy była wspaniała i w przypadku Wiktora dała efekty – przeszedł najtrudniejszy okres choroby bardzo pozytywnie. Wiadomo, leczenie było obciążające, ale kompensowały je inne wydarzenia.

Po wyjściu ze szpitala kilka miesięcy mieszkaliśmy w domu Ronalda McDonalda. I tam odwiedzali nas z tatą Staś i Grześ. Grześ do dziś wspomina te wizyty jak swoje „najlepsze wakacje”. Pamięta ten dom, te śniadania i kolacje przygotowywane dla nas przez wolontariuszy, automat z napojami do swojej dyspozycji, kuchnię, gdzie wspólnie gotowaliśmy.

źródło: berlin30i.wordpress.com

Odnośnie jeszcze rozmów z rodzeństwem Wiktora – to jedynym pytaniem, jakie zadał 11-letni Staś było: Czy Wiktorowi wypadną włosy? Resztę przyjął „normalnie”, o nic nie pytał.

Grzesiowi na podstawie wspomnianej książeczki wytłumaczyliśmy, że Wiktor będzie się źle czuł itd., też tego nie skomentował. Tylko potem, jak przyjechał odwiedzić brata, i zobaczył Wiktora w maseczce, łysego, ale w całkiem dobrej kondycji i humorze, skomentował: Mama mówiła, że będziesz się źle czuł, a ty jesteś całkiem normalny.

O tych ich reakcjach rozmawiałam z psycholożką – czy prowokować dalsze rozmowy, czy zostawić tak, jak jest, skoro oni nie inicjują rozmów, o nic nie pytają. Powiedziała: Nic na siłę. Jeżeli oni tak to przerabiają, to najlepsze, co można dla nich zrobić, to dać im czas i spokój. Tak dzieci wracają do normalności. Często nie potrzebują, jak dorośli, pomocy psychologa, wygadania się, odreagowania. Dzieci wracają do normalności poprzez odnowiony kontakt z rówieśnikami, chodzenie do szkoły, zwykłą codzienność. Taka była jej opinia i tego się trzymaliśmy.

Byliśmy też w Niemczech na rehabilitacji rodzinnej. Jest to oferta dla rodzin, które przeszły przez onkologiczną chorobę dziecka, na których cała rodzina spędza razem 4 tygodnie, by odbudować osłabione rozłąką więzy. Bawiliśmy się z dziećmi wśród innych rodzin: ceramika, rysunek, malowanie, spacery, sport itd. Wszystko wspólnie. Przy okazji widziałam jak 4-5-letnie dzieci bawiły się w szpital: – Jesteś chory i umierasz, a ja jestem lekarzem i cię uratuję! Tak – skomentowała to pani psycholog – dzieci przerabiają traumatyczne przeżycia – w zabawie.

Moim zdaniem całe to opisane otoczenie psychologicznie uratowało Wiktora. Dziecko w chorobie ratuje się fizycznie, ale też psychicznie – i tu idzie o wygranie dzieciństwa, o nienadwyrężenie w dziecku dziecięcej wrażliwości, nienaruszeni dziecięcego widzenia świata. Otoczenie umożliwiło Wiktorowi zachować ufność. Na pewno ma jakieś niemiłe wspomnienia (nosząc 24 godziny aparat Dopplera, złościł się i powiedział, że czuje się znów, jakby był chory w Berlinie), ale to nic, w porównaniu z tym, czego doświadczają dzieci i ich rodzice w Polsce: zamknięci w szpitalu, bez możliwości wyjścia na spacer, pozbawieni dobrych warunków sanitarnych.

Teraz próbujemy te dobre wzorce berlińskie – czy choćby ich namiastkę – przenieść na warunki polskie. W ramach akcji Cancel Cancer in Poznań, wraz ze Stowarzyszeniem Dzieciaki Chojraki  planujemy między innymi wydanie wspomnianej tu książeczki dla dzieci, w tłumaczeniu na język polski i udostępnienie jej możliwie jak największej ilości polskich małych pacjentów onkologicznych i ich rodzicom w Polsce i w Niemczech. To taki pozytywny Follow-up naszych trudnych przeżyć – mówi Marianna Jankowska.

Wszystkich zainteresowanych historią walki Wiktora z chorobą zachęcamy do odwiedzenia jego bloga: berlin30i.wordpress.com